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La consultation des données de santé refusée par la CAQ

La semaine dernière, lors d’une assise, les députés de la CAQ ont décidé de voter contre la proposition du gouvernement Québécois de mettre à disposition les données médicales des Québécois aux organisations pharmaceutiques.

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Il faut noter dans un certain sens que la commission de la santé et les services sociaux s’était depuis le début opposé à cette proposition du gouvernement concernant le partage de données de la régie de l’assurance maladie du Québec, et surtout que le débat passe devant une commission du parlement tel que cela a été exigé par le groupe parlementaire Québec solidaire. Pour cette dernière, la problématique est assez hypothétique on se sens aucun projet de loi sur la question n’a été déposé par le gouvernement. 

« Il n’y a aucun besoin en ce moment de faire ce travail là avec une feuille blanche », déclarait alors Ian Lafrenière, adjoint parlementaire de la ministre de la Sécurité publique. Elle ajoute par la suite : « On pense que ça amènerait du flou. Il n’y a aucune donnée médicale personnelle qui est partagée avec le privé. ».

Cependant, pour le porte parole Gabriel Nadeau-Dubois, du Québec solidaire, position contraire du CAQ tout se présenter comme « une fois un manque de transparence ». 

Rappelons que la vente des données médicales de Québécois a été proposée par le gouvernement afin de permettre aux entreprises pharmaceutiques de pouvoir avoir suffisamment d’éléments pour développer leur recherche. Il a quelques semaines, c’est le ministre de l’économie du Québec qui présentait cette alternative comme étant une mine d’or sur tous les plans. Une position qui pour certains se présente comme une déclaration incendiaire. Dans cet ordre d’idée, Québec solidaire a demandé alors la tenue d’une commission parlementaire pour débattre du sujet.

« Ce n’était pas une demande partisane, c’était une demande de débat de société […] Pour qu’on puisse faire la lumière sur les intentions du gouvernement du Québec en matière de partage des données médicales des Québécois et des Québécoises (…) Le remède à la méfiance, c’est la transparence. » a signifié M. Nadeau-Dubois.

Le parti avait alors été soutenu par bon nombre de coalition et de groupe parlementaire ainsi que d’experts dans le domaine de la santé, des associations, du droit et de l’éthique et de la sécurité informatique. Comme bon nombre d’organisations, la fédération interprofessionnelle de la santé du Québec la FIQ et l’association des psychologues du Québec, le président du réseau d’expertise en éthique et des données, Schallum Pierre, l’avocat Jean-Pierre Ménard, et à cause du côté de ce qui se tenait la consultation de données détenus par le RAMQ.

« La proposition d’entendre des experts est à propos, mais pas à ce moment-ci », à voulu soutenir le député du CAQ depuis sa position, Ian Lafrenière.  

Dans une certaine approche, il a été découvert que le bureau d’enquête soupçonnait déjà le ministère de l’économie et des finances de déployer des projets qui ont pour objectif d’exploiter les données de santé des Québécois avec la collaboration de multinationales du domaine de la santé de la pharmacie. Ce projet pourtant la dénomination de « Precinomics ». C’est à l’Institut de cardiologie de Montréal qu’il est développé, avec un appui technique du ministère de la santé. À titre de rappel, il faut noter que ce projet a été lancé par l’ancien ministre de la santé Gaëtan Barrette. Il consiste en somme à créer une plate-forme nationale de partage et d’accès à des informations génomiques ainsi que d’autres données de santé de nature clinique et administrative des patients québécois. Certains affirment même que ce projet lié à des proches de la célèbre famille Desmarais.

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La CAQ veut sanctionner les fuites de données plus sévèrement

Les autorités Québécoises ont le vent en poupe.

Elles voudraient s’assurer sanctionner encore plus sévèrement les différentes fuites des données auxquelles sont confrontées leurs citoyens du fait de la négligence des entreprises et autres organisations. De la sorte, celles qui sont reconnues avoir un penchant pour les fuites à répétition soient au pied du Mur.

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Pour cela, la ministre de la justice québécoise, Sonia Lebel, a formulé est projet de loi, qui est censé permettre aux autorités, d’imposer des amendes pouvant monter jusqu’à 25 millions de dollars ou dans un autre sens près de 4 % de chiffre d’affaire mondial de la société concernée, lorsque le montant fixé est plus élevé. « Nos lois actuelles manquent de mordant », a signifié la ministre de la justice lors de la présentation du projet législatif qui vise à condamner à des « sanctions dissuasives » pour les organisations contrevenantes.

Cela se comprend peut-être quand on sait que les amendes sont fixées dans une fourchette allant de 1 000 à 10 000 dollars au Canada, et qu’au Québec la somme minimale en termes d’amendes et de 15 000 dollars. « Ceux qui ont vécu un vol d’identité le savent: les conséquences peuvent être très lourdes et vous suivre pendant de nombreuses années », a indiqué Mme LeBel lors d’une conférence de presse.

Le projet de loi qualifié par la ministre Lebel comme d’ « extrêmement costaud », projet de loi 64, qui a pour objectif de rendre aux citoyens le contrôle de leurs données personnelles collectées et générées lors de leur utilisation des certains services numériques, tout en obligeant les organisations à plus de responsabilités, dans leur gestion de ces informations. Et pour mettre en évidence cet objectif et lui donner plus de force, la ministre a illustré ses propos en utilisant un fait qui pourrait être du vécu par une grande partie des internautes. « Vous êtes allés magasiner un barbecue. Tout d’un coup sur votre Facebook et sur votre Instagram on vous offre des barbecues à répétition. Avec le projet de loi, je vais pouvoir désactiver cette fonction−là et de dire moi je veux magasiner un barbecue sans après ça me faire bombarder. » illustrait-elle.

En clair, les citoyens canadiens devront alors donner son consentement libre et éclairé pour une utilisation de ses données personnelles par les entreprises concernées. C’est-à-dire que, l’organisation qui voudrait utiliser une information numérique de l’utilisateur, devra au préalable, lui expliquer la manière dont cette information sera utilisée. Et cela à chaque étape.

Les organisations auront aussi l’obligation, de rendre anonyme les informations personnelles, où les détruire lorsque l’utilisation prévue n’est plus d’actualité. Le plus important dans ce projet, c’est que l’utilisateur aura la possibilité d’exiger que ses informations soient détruites lorsqu’il en sentira le besoin

Par ailleurs, toutes les entreprises qui ont des affaires au Québec, seront contraintes de tenir au courant en temps réel la commission d’accès à l’information ainsi que les citoyens québécois lorsqu’une fuite de données survient. De plus, ils doivent aussi avoir des registres complets à l’ensemble des branches de confidentialité que rencontreront leur système d’information.

Il faut noter que ce projet de loi est fortement inspiré des législations en vigueur en Europe en matière de gestion et de protection des données personnelles. Il s’appliquera, s’il est adopté par le parlement, aux données personnelles produites par des clients de citoyenneté québécoise, des entreprises qui seront installés dans la province pour y faire des affaires. Cela inclut bien évidemment des entreprises à Chartes fédéral. La future loi sera aussi applicable au partis politiques par certaines dispositions.

Il reviendra aux juges de déterminer le montant fixe de l’amende en tenant compte de la gravité de l’incident, tel que le nombre de personnes touchées par exemple, si l’entreprise a déjà reçu des avertissements si, cela est une première condamnation ou si elle a respecté certaines mesures de base. On rappelle par exemple que des données informatiques de millions de Québécois ont été compromis l’année dernière lors de plusieurs fuites de données, dont l’un des plus graves qui a touché près de 4,4 millions de personnes affiliées au mouvement Desjardins.

L’étude du projet de loi commencera d’ici le prochain automne. Ce dont on peut-être sur c’est que le gouvernement québécois, est très motivé sur la question.

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