La mise à disposition des données régie de l’assurance-maladie du Québec aux géants pharmaceutiques

Très récemment une information est répandue selon laquelle le ministre de l’Économie, M Pierre Fitzgibbon avait pour projet de vendre les données générée et détenues par la régie de l’assurance maladie du Québec en abrégé RAMQ, aux entreprises pharmaceutiques, aimerait vendre des données de la RAMQ à des compagnies pharmaceutiques.

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Une situation qui ne change pas d’habitude lorsqu’on sait que la régie de l’assurance maladie partage déjà les données de santé qu’elle détient des Québécois. Alors, le ministre a décidé de proposer cette mise à disposition qu’il estime à remplir l’objectif d’aider le secteur de la santé, les chercheurs et les entreprises privées à améliorer leur offre et travaux. Il affirme aussi que c’est une opportunité pour attirer l’attention des entreprises sur Québec et de faire au mieux avancer la science.

Cependant, à ne pas en douter l’opposition est bel et bien contre cette décision du ministre Pierre Fitzgibbon. En plus de l’opposition, Christian Dubé, le ministre de la santé s’est fermement opposé à cette initiative. Pour lui mettre à profit les données de santé des Québécois à la disposition des entreprises privées est un risque qu’il ne faut pas courir. Une position qui est difficilement compréhensible pour ceux qui soutiennent la pensée du ministre de l’économie lorsqu’on sait que la régie assurance maladie de Québec utilise déjà ses données de santé pour des travaux dits exploratoire. L’idée est sûrement d’exploiter au mieux le maximum de volume de ses données qui sont dans un certain contexte assez sensible.

L’argument phare utilisé ici pour un tel usage se formule selon quoi les informations ont été amputées de toutes formes d’identification de sorte à ne pas les liées à des Québécois en particulier. Un argument qui ne passe pas pour certains spécialistes quelques Patrick Mathieu qui signifie de son côté que les données personnelles provenant du Big data, sont difficilement anonymisées voir jamais. Sans oublier la possibilité de fuites qu’il ne faut pas négliger : « Big data » ne sont pas toujours anonymisées correctement et qu’il peut y avoir des fuites. « Le risque, c’est la donnée. Au gouvernement, c’est rarement bien fait ».

Notons qu’un budget de près de 5 millions de dollars a été consacré au personnel chargé de travailler avec le directeur de l’intelligence et d’affaires et analytique de la régie assurance maladie du Québec. Ce personnel est constitué de 66 personnes en tout. Leur travail consiste à réunir un ensemble de donnée par temps sur les services de santé et le médicament utilisé au Québec. Des informations qui sont par la suite disponibles au ministre, aux intervenants ainsi qu’aux spécialistes du domaine de la santé sans oublier les services publics sociaux et d’autres demandes nécessaires externes. « Ces données contribuent à fournir de précieuses informations tant à l’interne, en qui a trait à la gestion stratégique et opérationnelle, qu’à l’externe lorsque les lois qui régissent la Régie l’obligent ou le permettent », pouvait-on lire le document. 

Selon la régie assurance maladie du Québec, devant le projet peuvent s’inscrire à long terme dans des offres de services réseau, à condition bien sûr que les exigences de protection et de confidentialité soient respectées. « Le non-respect des normes et des standards de protection des renseignements personnels pourrait être problématique pour l’image corporative et, à la limite, placer le ministre dans une position embarrassante », note cette dernière.

À la question de savoir si la régie commercialisait ces informations, cette dernière a répondu que cela n’était pas le cas, qu’elle facturait simplement le temps de la production des documents statistiques.

Pour les organismes gouvernementaux et sociaux qui soutiennent l’initiative de ministre de l’Économie qui consiste à mettre à disposition les données de santé des québécois, ils soutiennent que ces informations doivent être démocratiser et utiliser pour améliorer les offres de santé des acteurs du milieu. « L’État produit, à même les sommes des contribuables, des informations qui ont une valeur sociale, démocratique et commerciale », a expliqué Pierrot Péladeau, le chercheur en éthique et santé, ajoutant que le gouvernement doit se munir d’une politique claire sur l’accès à ces données.  « Pour les entreprises qui vont faire un profit avec ça, il faut facturer. Et à l’inverse, il faut faciliter l’accès à des groupes sociaux et au gouvernement. »  

Sur cette question les avis demeurent toujours partagé et certains ont réagi.

– « C’est du délire, ça donne la chair de poule. » Selon Gabriel Nadeau-Dubois, de Québec Solidaire

– « C’est dangereux, ce sont nos données personnelles qu’on donnerait à des Big Pharma pour faire du business. »  Selon Harold Lebel du Parti québécois

– « Décidément, j’aurai tout entendu ! Ça ne s’invente pas. Réponse courte : NON ! » Pour Marwah Rizqy du Parti libéral du Québec

– « Je n’ai pas confiance en la donnée anonymisée du gouvernement. Qui aura accès aux données ? Elle ira où ? Est-ce qu’elle sera chiffrée ? Tout ça n’est sans doute pas bien couvert par le gouvernement. »  Souligne Patrick Mathieu, expert en sécurité informatique

– « Il faut comprendre que bien que l’industrie puisse bénéficier de cet accès, ce sont, au bout de la ligne, les patients qui en tireront profit. » Note Frank Béraud, président-directeur général de Montréal InVivo.

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